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「目が開かない」「動く光で激痛」ドライアイ患者の中にも”予備軍”?眼科医も知らない「眼球使用困難症」(AbemaTIMES)

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「目が開かない」「動く光で激痛」ドライアイ患者の中にも”予備軍”?眼科医も知らない「眼球使用困難症」
[元記事]
 2年前まで名前も付いておらず、専門医の間でも知られていない目の病気がある。視力はあるのに見ることが困難になる、「眼球使用困難症」だ。
治療法も確立されておらず、生活に困難が伴うにもかかわらず障害者として認定されず、サポートも受けられない状態が続いている。
 22日放送のAbemaTV『AbemaPrime』では、国も今年度から実態調査を始めたばかりの眼球使用困難症の当事者に話を聞いた。

 「瞼に神経が通っていないような状態になってしまう。下に閉じる強い力との戦い」。
 約1年前に眼球使用困難症だと診断された渡部まりなさん(28)は、半日にわたって目が開かなくなることもある。病気のことを多くの人に知ってもらいたいと、漫画をTwitterに投稿、5万リツイートを超える反響を呼んだ。

 症状はいつ現れるかわからず、外出時は危険と隣り合わせ。歩いているときに瞼が閉じてしまい、車道にはみ出してしまったこともあるという。
 治療のため、3か月に1度のペースで通院、美容整形でシワ取りにも使われる「ボトックス注射」(保険適用で1万8000円)を打ってもらい、閉じようとする筋肉の力を弱めている。渡部さんの治療に当たる若倉雅登医師(井上眼科病院名誉院長)は20年間にわたって眼球使用困難症を研究している権威だが、それでも「今のところ、医学的に根拠のある治療法としてはこれしかない」と話す。
 若倉医師によると、渡部さんも含め、患者の3分の1は向精神薬の副作用による機能低下によるもので、残りはまだ不明だという。「ドライアイだと診断されている人の10人に1人か2人はこの病気を隠しているのではないかなという気がしている。実際には低く見積もって10~20万人はいるのではないか」。

 テレビやパソコンの画面など、動く光に苦痛を感じるという重度の光過敏を抱えるのが立川くるみさん(42)だ。発症したのは8年前。初期症状は「疲れ目」で、ドライアイだと診断されたが、瞼が突然開かなくなった。眼球使用困難症という病名がなかったため、「眼瞼痙攣」との診断を受けたのも、本格的に発症してから2年後のことだった。
 日常生活で浴びるレベルの光に対しても脳が過剰に反応、目の周りの筋肉が収縮してしまうことで、痛みや不快感を引き起こしてしまう。家電のランプも気になってしまうためシールを貼って遮光、さらに目を閉じたまま生活しているが、瞼を通して光の動きを感じてしまうので、遮光性が高い電気溶接ゴーグルが手放せない。もともと飲食店で働いていたが、今は湯気を見るのも辛い状況だ。

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